Se crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, con el objetivo de garantizar sus derechos y reducir la morbimortalidad en niños, niñas y adolescentes con residencia permanente en el país.

 

a) Cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años inclusive;

b) Difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil;

c) Gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional;

d) Elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento;

e) Asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de las niñeces y adolescencias con cáncer;

f) Capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer;

g) Realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

 

a) Recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio. Permaneciendo el menor tiempo posible en el hospital, de acuerdo al tratamiento;

b) Estar en compania de sus referentes familiares o de cuidado. Estas personas podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento del niño, niña o adolescente;

c) Recibir información sobre su enfermedad y tratamiento, de forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores/as cuando fuera necesario;

d) Consentimiento informado;

e) Recibir una atención individualizada, con el mismo profesional de referencia;

f) A que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la información sobre la enfermedad y el bienestar del niño, niña o adolescente, siempre y cuando se respete el derecho a la intimidad de estos últimos, y que puedan expresar su conformidad con los tratamientos que se le aplican;

g) Recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado;

h) Rechazar medicamentos y tratamientos experimentales;

i) Descanso, el esparcimiento y el juego;

j) A la educación;

k) Recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

 

El Instituto Nacional del Cáncer del Ministerio de Salud de la Nación extenderá una credencial a quienes se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino y con tratamiento activo. Dicho certificado establecerá la condición de beneficiario de esta ley y se renovará automáticamente cada año. Finalizará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive. Cuando se alcance la mayoría de edad, se deberán recomendar los modos de atención y derivación del/a paciente. 

 

El Estado nacional debe otorgar una asistencia económica (equivalente a una asignación por hijo/a con discapacidad) que se cobrará a través de ANSES durante el plazo de tratamiento estimado, indicado por la institución médica. En caso de fallecimiento de la niña, niño y/o adolescente, los/as progenitores/as o representantes legales, en situación de vulnerabilidad social, podrán contar con un subsidio de contención familiar.

 

Mientras dure el tratamiento se debe otorgar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer:

a) Estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de esta ley;

b) Gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

 

Los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social podrán acceder a planes y medidas que faciliten:

a) El acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande;

b) En caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia se le garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita cubrir los gastos de vivienda, durante el plazo que dure el tratamiento.

 

Se debe garantizar además la continuidad de la escolarización y el fortalecimiento de las trayectorias formativas de los/as pacientes alcanzados por esta ley.

 

Uno de los progenitores o representantes legales, que estén en relación de dependencia en empleo público o privado, gozará del derecho de licencias especiales sin goce de haberes que permita acompañar a los niños, niñas y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido. Dicha licencia podrá utilizarse en las fechas que figuren en la prescripción del/a médico/a del/a paciente/a oncopediátrico en tratamiento.

 

Durante la licencia la persona trabajadora percibirá de la ANSES las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda en el período de licencia.

 

Para todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer menores de 18 años con residencia permanente en el país, sus familias y/o referentes familiares o de cuidado.